「18か月の命」難病の結唯ちゃん、新薬で迎えた2歳の誕生日

 生まれつきの難病で手足をほとんど動かせなかった小さな女の子が、新薬の力で歩行訓練ができるまでになりました。昨年暮れ、取材で知り合った結唯(ゆい)ちゃんです。今年1月、元気に2歳の誕生日を迎えました。

読売新聞(ヨミドクター) 2/28(水) 12:12配信
立つ練習を始めた結唯ちゃん。母の加藤優子さんと父の敦史さんが見守っている(昨年12月、長野市で)

きょう2月28日は「世界希少・難治性疾患の日」です。難病患者の生活の質を向上させようと、2008年にスウェーデンで提唱され、各国に広まりました。それに先立つ2月6日~12日、読売新聞朝刊くらし家庭面の企画「医療ルネサンス」で「難病の子 治療の扉」というシリーズを連載しました。最近、遺伝子治療など新しい医療技術が次々に登場し、難病の子どもたちの治療に光が差し始めています。その陰には、地道な活動で早期診断・早期治療に協力した患者会の貢献もありました。そんな最新事情を5回に分けて紹介したのが、このシリーズでした。

脊髄性筋萎縮症…生後2か月の娘、母親の苦悩

結唯ちゃんは、第1回に登場した女の子で、加藤優子さん(41)の長女です。「脊髄性筋萎縮(いしゅく)症(SMA)」という難病で、なかでも生後6か月までに発症する「I型」という最も重いタイプ。人工呼吸器を使わない場合、ほとんどの子が1歳半までに亡くなる深刻な病気です。結唯ちゃんは生後2か月だった2016年春に新薬の治験に参加してから、病状が劇的に改善しました。

「新薬のおかげで2歳の誕生日を迎えられた。今、結唯ちゃんが生きていられるのは、本当にかけがえのないこと」

加藤さんはいま、そう話します。

でも、SMAに根本的な治療法がないと知ったときには、娘が病気であることをなかなか受けとめることができませんでした。治験のことを知っても、参加する気にはなれなかったと言います。「人体実験」のようで怖くもありました。結唯ちゃんを育てるというより、看取(みと)ることばかり考えていた時期もあったそうです。

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「俺一人でも育てる」…父の熱意

 反対に、夫の敦史さん(30)は治療に積極的でした。夫婦の話し合いは平行線をたどり、毎日のようにけんかの繰り返し。敦史さんは離婚さえ口にし、「俺一人でも育てる」と譲りませんでした。

読売新聞(ヨミドクター) 2/28(水) 12:12配信
結唯ちゃんは、短い時間ならお座りもできるようになった(昨年12月、長野市で)

敦史さんの熱意に促され、一緒に医師から説明を聞いた加藤さん。「可能性があるなら、信じよう」。ようやく前向きな気持ちになり、治験への参加を決めました。

それから2年近くが過ぎ、結唯ちゃんは物を握れるようになったり、自力で座ったりと、だんだん元気になっています。「新しい治療で運命が変わった」。加藤さんは、結唯ちゃんをいとおしそうに抱きしめました。

絵の中の「元気な姿」…難病だった妹、記者の「願い」

 加藤さんの話を聞きながら、私は自宅に飾ってある絵のことを思い出しました。私と2人の妹が、母の作ったお弁当をめがけて野原を駆けている絵です。イラストレーターの女性に描いてもらいました。

読売新聞(ヨミドクター) 2/28(水) 12:12配信
安藤記者(左)と2人の妹をイメージしたイラスト(児玉恵理子さん画)。難病で亡くなった上の妹、奈美さん(中央)も元気な姿で描かれている

 でも、絵の中にいる妹の姿は「本物」ではありません。上の妹・奈美は、「レット症候群」という難病で、生まれつき歩けず、寝たきりでした。胃瘻(いろう)をしており、栄養は胃に直接、チューブで入れていました。2016年11月、25歳で亡くなりました。

写真を飾る気にはなれず、代わりに絵に願いを込めました。私と家族は、病気であることも含めてありのままの妹を愛してきたはずなのに、絵には元気な姿を描いてもらうなんて矛盾しているようで、後ろめたさもありました。

最初から「障害児の親」ではない

 取材の途中、加藤さんに妹が難病であったことを話し、自分の気持ちを打ち明けました。「『妹が健康に生まれていたら』と考えることは、母に悪いと思っていました」

 すると、加藤さんは「元気でいてほしいと思うのは、本能的なものだもの。わかりますよ」と言って、一緒に涙を流してくれました。

妹とおなかいっぱいご飯を食べたかった。「お姉ちゃん」と呼んでくれていたら、どんな声だったんだろう。それでも、そのまんまの奈美がかわいくて、大好きだった。

加藤さんの言葉に、相反するものと感じていた考えが、どちらも素直な気持ちなのだと受けとめられるようになりました。私の両親も、最初から「障害児の親」だったのではなく、加藤さんのように葛藤し、時間をかけて妹を愛していったのだと思えました。

夫婦で一緒に子どもの未来を考える姿

 加藤さんは自宅に置いてある医療機器について説明してくれました。のみ込む力の弱い結唯ちゃんの痰(たん)を吸引したり、血液中の酸素量を測ったりするものです。新薬の効果は出ていますが、こういった「医療的ケア」はいまも必要なのです。

 加藤さんは結唯ちゃんを自宅で介護するため、看護師から一つ一つ機器の使い方を学びました。痰の吸引は多いときで10分おき。食事は鼻からチューブで一日に4回、栄養を入れています。毎晩、眠るときには、呼吸をサポートする鼻マスクを結唯ちゃんに装着します。敦史さんもサポートしています。

今回の取材で出会った難病の子どもたちのお父さん、お母さんが、子どもを愛し、夫婦で一緒に子どもの未来を考える姿に勇気づけられました。

ですが、新しい治療を受けられても、必ずしも介護がいらなくなるわけではありません。加藤さんも「先が見えず、不安になる時もあります」と漏らしていました。

原因が分からず、治療法が見つかっていない病気もたくさんあります。

整理できない、揺れる感情を抱えながらも、懸命に病気と向き合おうとする人の姿を伝えていくこと。それが少しでも患者さんと家族を支える力になればと、私は今日も取材に向かいます。

安藤奈々(あんどう・なな)

読売新聞(ヨミドクター) 2/28(水) 12:12配信
安藤奈々(あんどう・なな)

長野支局を経て経済部で金融を担当した後、2017年11月から医療部。がん、感染症を主に担当。難病はこれからも追い続けたいテーマです。趣味は読書。

読売新聞(ヨミドクター)

名無しさん
8時間前
お父さん、すごいな。普通はお父さんがなかなか受け入れられない。
名無しさん
6時間前
うちの夫も優しいけど、この状況をこんなに前向きに受け止められるかというと多分ムリ…
名無しさん
5時間前
ほんとそうだよね、このお父さんがすごい
名無しさん
3時間前
いやいや、こういう病気系は男のほうが合理的に受け入れる。
女は医学を信用しない人間が多い。
脳の使い方が根本的に違うからだが、手術でも女程受け入れるのに時間がかかるし、食べ物に関しても異様なまでにネットの変な情報を信用する。
子育てに関しても同様にネットにある胡散臭い情報に騙されるのも女。
名無しさん
3時間前
tra氏。
貴方の意見に賛同する人は少ないが
実はソレが正しい。
しかし、補足すると余裕の有無なんだよ。
余裕が無いと理に合わん事をするのも
人間。
女性は特に都合良い情報を探す。
基本、男は狩りで外に出るが
女は村社会だからな。
閉ざされた環境では
新見地も得難いし失うと影響が大きいから
保守的にはなるわな。
名無しさん
3時間前
そういや手術を拒んであっさり死んでしまった元アナウンサーがいたな。
小林さんね。あれも典型的な例で本当にもったいないわ。
女は医療を受け入れない。
手術や抗ガン剤は体に悪だと思いこむ人間の多くが女。
女の多くは冷静な判断ができずなんでも過剰に判断する。
すぐに感情的になるのが何よりの証拠。
名無しさん
3時間前
男とか女の問題になると何故皆対立するのだろう。
確かに脳の機能の差はある。
ただ、自分もそうだけど、ネットを見たり、
自分にとっての悪い出会いから、◯◯だから〜と考え始めると、自分の脳内で完結してしまい、新しい見地が得られないと思う。
名無しさん
2時間前
このお父さんのすごいところは、1人でも育てると気概を見せたところだと思う。
これは合理的な思考だけではできない。
名無しさん
2時間前
自分が親になるとき
どんな障害をもった子が産まれても
絶対に守ろうと思っていたけど
実際にできるかどうかは分からない
うちは二人とも健康で大きな怪我や病気もしていないけど
あのときの気持ちを思い出しました
このご両親、ともに立派です
名無しさん
2時間前
ただの個人差や個性であって
意志の強さに男女は関係ないでしょ
一人でも育てるというのは泣ける
名無しさん
2時間前
うちの子の難病がわかった時、私は一緒に死ぬことまで考えましたが、夫はいつも前向きでした。能天気さに苛立つこともありましたが、救われたこともたくさんあります。違うタイプの人間でよかったなと治療が落ち着いてきた今は思います。
名無しさん
1時間前
小さな障害でも「オレの子じゃない。おまえの産み方が悪かった」と母子ともども捨てるように離婚する人もいる。
二人の子供なのに。
名無しさん
1時間前
うちもこんな旦那さんだったらどんなに心強かったことか。
子供が生まれて数年経ちましたが、障がいや病気、そして育児、私一人が抱えてる感じですよ。
それでも、居てもらわないと困ることもあるので一緒に生活してますけど、男らしい?とこ、ちょっとは見せて欲しいもんだ。
名無しさん
1時間前
実は母性より父性の方が強烈らしいよ。
なぜなら男は子供を産めない分、一度父性(煩悩)に火が付くと強烈になるようにインプットされているらしい。
名無しさん
1時間前
パパ、おしごとがんばってね
名無しさん
1時間前
本当ね。知人の旦那さんは子供がダウン症ということが受け入れられずに離婚したがってたよ。最低だなと思った。
名無しさん
1時間前
障害だったら父親は怯むけど、病気と思えたからだろうな
逆に母親は、治療法のない病と思ったから、苦しい治療で時間を浪費するより、一緒に過ごす時期を増やしたいと思ったのだろう
まぁこれは、治療法を研究する先生がいたケース
世の中は研究の対象にもなってない、本当~にマイナーな病気があるんだよな。ラッキーと思うよ
名無しさん
1時間前
いまJINを読んでますが、医学の進歩は素晴らしいですね。
名無しさん
1時間前
要するに新薬の販売メーカーからカネ貰って、宣伝記事書いたわけね、この女記者は
名無しさん
1時間前
母子手帳が確立されていなかった時代は
闇に葬られていた命でした。
名無しさん
1時間前
「普通はお父さんがなかなか受け入れられない。」
一般的だという表現だから問題になるのでしょう。
少なくとも、補足で「自分の周りで見てきた範囲では」
ということでしょう。
自分はこの父親と同じように、一人でも育てようとしますね。
少なくとも思いつく限りの手は尽くそうと奔走します。
子供をあきらめるなんて簡単に出来るわけがないので。
名無しさん
1時間前
全ての親は、命を投げ打ってでもわが子を守りたいと強く願うだろうが、介護や治療というものは、そういって爆発的で瞬発的なものではなく、長く長く延々と先の見えない道のりだ。
現実、重篤な障害や病気のある家庭の多くが、母親は家から一歩も出られず、寝ることもままならず、社会から断絶した生活を送っていて、さらに世間からの偏見や中傷にも傷ついている。
私達にまずできることは、現状を知り、理解すること。
それだけでも当事者の大きな救いになる。
名無しさん
1時間前
男とか女とかで一般化するのは難しいかもしれない。
ただ、自分にもこの記事の子くらいの娘がいる身としては、自分の娘が同じ立場だったら、この記事のお父さんと同じように考えると思う。
弱気になるお母さんの気持ちはわかるけど、少しでも可能性があるなら、やれるだけのことはやってやりたい思う。
娘が元気になるなら、どんなことだってできてしまうし、人体実験と非難されようと、全く気にもならない。
娘のためなら、自分の命なんていくらでも投げ出せるし、親でも殺せるって言ったら非難されるかもしれないけど、父親ってそういうもんじゃないかと思う。
名無しさん
49分前
昔参加した一番楽勝だった治験は、
貼り薬用で薬効成分を含まないただの粘着シートを肌に3日間貼り続けるだけで
3泊4日9万円で食事無料だったな。
難病、新薬、がん、うつ等の面倒臭い治験が少なくない中では
普通に不労高収入だった。
初回の無料健康診断時に「交通費」と称して茶封筒に1万円入ってたわ。
名無しさん
33分前
この人は父以上に人として在ったんだね。ステキなバイタリティ。ステキなお話。
やれる事やろう、明日も。
名無しさん
8時間前
自分の子供は自分よりも大切な存在。
医療の進歩によってこの子が元気になってほしいね。
名無しさん
8時間前
子供の存在は本当に大きい。
いつまでも元気な笑顔を!!
それとブーの人は間違って押したと信じたい。
名無しさん
8時間前
自分もそう思うが子供が生まれてから初めて子供の大事さがわかった。
生まれるまではわからなかったし子供嫌いだった。
そういう人もいるんじゃない?
名無しさん
7時間前
子供は宝物です。子供のためなら家族のためならなんの苦労も厭わない
名無しさん
6時間前
否定する38人ってどんな人間?
名無しさん
4時間前
>否定する38人ってどんな人間?
自分の子供が自分よりも大切なんて考えを押し付けるなよ、俺はそうじゃない、って人もいると思う。
そのへんは人それぞれ。
名無しさん
3時間前
そうじゃないとしても、わざわざ青ポチ押す気にはならんわ
名無しさん
3時間前
まぁ多様性は必要な要素だし
真っ向から異を唱える事が出来るのも
日本の良い処さ。
名無しさん
3時間前
ヤフコメの掌の返し方ったらもう
名無しさん
2時間前
この脊髄性筋萎縮症って病名、最近よく聞くようになった。今までは治療法が見つからなかったけどここ数年で研究が進み、新薬が開発されたそうだ。
通常は何十年とかかる薬の承認だが、進行性で重大な為に、関係者が必死に厚生省にかけあってスピード承認に至っている。
この方のように、治験に参加し、有効なデータが取れたことも大きな要因になっている。
治験は怖いというイメージもあるが、やらないと何も進まない。この方が勇気を出して受けてくれたおかげで研究も進み、他の患者の希望にもなれた。
これと似た、筋ジストロフィーやALSの治療への手がかりにもなって欲しい。
これからも困難は沢山あると思うけど、応援してます。
名無しさん
1時間前
1日でも長く写真のような笑顔の日が続いて欲しいと願う。
名無しさん
1時間前
患者さんや家族の方も毎日ドラマでしょうけど、厚生省と掛け合った医者サイドもドラマですよね。
名無しさん
1時間前
子どものチカラは、大人が想像するよりも強いように感じる。
両親も笑顔で過ごせているのが素晴らしい。
自分には出来ない事かも?
名無しさん
8時間前
半年が一年
一年が二年と元気に育ってくれると良いですね。
名無しさん
59分前
可愛いやっちゃな。
名無しさん
8時間前
このまま元気に育って欲しいね。
てか奥さん41歳にびっくり。。
どう見ても20代。。
名無しさん
7時間前
自分よりかなり年下の旦那さんと結婚した奥さんは若作りすごく頑張りますからね。ダメな意味でとかじゃなく。大切なことです
名無しさん
7時間前
どう見ても20代には見えないよ。
カメラが入るから頑張ったんでしょうね。
名無しさん
7時間前
髪の質とかが20代ぽいなぁと。。
20代はいいすぎたかもですが
41歳には絶対に見えないですね!!
名無しさん
7時間前
すごく若くみえる。
女はいつまでも若くみられるのってうれしい。
名無しさん
7時間前
41歳には見えませんよねほんと
間違ってるんじゃないかと疑います笑
名無しさん
5時間前
31歳の間違いじゃ?
旦那さんは30だし…(ω-、)
名無しさん
3時間前
他の記事でも41歳。
まぁ色々と努力してるんだろう。
結婚したら努力を怠る女は見習うべきだわ。
飯やお菓子ばっか食ってんじゃねーよ。
名無しさん
3時間前
ギリギリ20代の私にも
この奥さんが20代に見えました。
名無しさん
3時間前
本当だ、写真を改めみてびっくり!
世間一般の41歳って、本人が若いつもりで若作りしててもケバいおばさんにしか見えないのが殆どなのに、このママさんは凄いですね。
身近でも旦那さんが歳下の年の差婚した奥さんを2人程知っていますが、その奥さん達も凄く若くみえるし、同性から見ても可愛らしい方なので若い旦那さんというのが秘訣なのかな??
なんにせよ、このご家族に幸あれ!
名無しさん
1時間前
旦那さん30歳見えなかった
名無しさん
6分前
高齢出産じゃなければ生まれ付き難病の子とか少ないんだろうね
名無しさん
7時間前
私1人でも育てます!は、まだよく聞くけど、
俺1人でも育てる!!はなかなか聞かない。
強い父性のあるお父さん、お母さんも頼もしく思えますね。
とてもステキなパパさんですね。
名無しさん
1時間前
娘さんにも何か影響を与えたんでしょうかね。
パパもママも戦ってくれてる、私だけ負けてたまるかって。
名無しさん
59分前
oknさんのコメントを読んで未熟児だった我が子の生まれたばかりの姿を思い出しNICUで頑張ってくれてたんだと考え思わず泣いてしまった。
今では普通の子よりも大きく育ちましたが、何気ない「普通」が奇跡なんだなって強く思います。
名無しさん
8時間前
記者の方の妹さんの話が心に残った。病いで辛い方々に寄り添えるいい記者さんになりそうな気がした。
名無しさん
7時間前
娘が小学生の時、転校する事になり
クラスの男の子のお母さんからお手紙頂き
その中に心に残る言葉が今でも忘れません。
生まれる前には兎に角
健康に生まれてくれれば何も望まないと思ったのに
小学生になりもっと勉強出来る様になって欲しいだとか
リレーの選手になって欲しいとか
親が望んでしまうけど
勉強の成績悪くても、走るの遅くても
毎日、元気で笑顔で学校行って
楽しく生活出来るのが一番幸せな事なんですよね。
と書いてあり本当にそうだなと思った。
唯結ちゃんの病気が完治するのを心より願います。
名無しさん
7時間前
結唯ちゃんの漢字、逆になってしまいました。
訂正致します。
名無しさん
4時間前
コメント 読ませていただきました。
本当にそうですね。
その通りです。
自分にも二人子供がいますが、上の子は少し発達のグレーと呼ばれる部分ではありますが、それ以外では二人とも健常で、特にアレルギーもありません。
ただそれだけでも非常に毎日喜ばしいことであるのにも関わらず、当たり前の幸せを忘れて、子供にもっとどうしてこうできないのかと求めてしまう部分がどうしても出てきてしまいます。
初心にかえり、当たり前をかけがえのない毎日であると考えていこうと思います。
この記事のお父様、人格のしっかりなさった方ですね。
中々、特に母親でも難しいことを受け入れることのできる人は、すごいと思いました。
名無しさん
3時間前
datさん
返信ありがとうございました
おっしゃる通りだと思います。
名無しさん
7時間前
結唯ちゃん、2歳の誕生日おめでとう。このまま元気に巣だって欲しい。お父さん、お母さんも色々大変な事ばかりですが、医学の進歩を信じ結唯ちゃんが元気で幸せになれる様に心よりお祈り致します。
名無しさん
8時間前
ほんとにね、子供は自分が代わりになってもちっとも惜しくない存在。このまま幸せが続きますようにお祈り致します。
名無しさん
8時間前
何とか元気に生活が送れるよう回復して欲しいと思います。
もちろんご本人が一番大変ですが、ご両親も心身ともに苦労が尽きないと思います。負けずに頑張って下さい。
安藤奈々さんも頑張って下さい。
名無しさん
5時間前
私も脳下垂体前葉の異常で成長ホルモンが正しく分泌されなく、低身長症でしたが担当医も驚くことに最終的には女子の平均身長をゆうに超え、169にまでなりました。
普通はこのような処置を行っても平均には届かないことが多いようなのですごく稀な例です。
ともあれそこから始まった医師への漠然とした憧れ、他にも父が研究医で大学教授なのも相まって私は医師への道を進みたいと思っていました。
時は流れ、私は今年の3月に18になり、四月から私立大学の医学部医学科で学びます。
初心を忘れず、自分がしてもらった事以上のことを日本の医療に貢献したいです。
名無しさん
3時間前
大学進学おめでとうございます☆(*´ω`*)
きっと患者さんとご家族の心に寄り添える、素晴らしいお医者様になられると思います。
応援しています。
頑張って下さい!!!ヽ(*´∀`)ノ
名無しさん
1時間前
がんばれー!
名無しさん
7時間前
お母さんの年齢は41歳ですか?可愛らしい方ですね。
名無しさん
6時間前
当たり前のように何事もなく、五体満足で産まれて健康に育っていくことがどれだけすごいことかと改めて思う。何となくできちゃって妊婦健診にもいかないで飛び込み出産をしちゃうような人や、産み落としたりする人に限って健康優良児が産まれるし…世の中不公平よね。
名無しさん
4時間前
以前、ゆっぴぃ君?という障害児の記事を読んだ事がありますが、お父さんは母子を見捨てて離婚したとの事でした。
男性は障害等、現実をあまり受け入れる度量がないそうですが、この記事のお父さんは偉いですね。
自分の子だから当たり前とは面倒見るのが当たり前なんて言えないですよ、色々大変だと思いますが、頑張って欲しいです。
名無しさん
9時間前
なんでよりによって我が子がって思うよね
名無しさん
4時間前
「最初から障害児の親ではない」
自分も、出産後に判明し「この子は将来何かある」と
言われた時から覚悟はしていましたが、
実際に知的な遅れや自閉の傾向を指摘された時には、
目の前が暗くなりました。
でも、目の前にいる子どもが得ている
「日々のほんの少しの成長」と同じ歩幅で、
自分も子どもの状態を受容していると思っています。
「障害児の親」としてのゴールはないのだと思います。
自分の命が尽きるまでこの道を子どもと一緒に歩んでゆく。
そう考えています。
名無しさん
7時間前
2年が3年、3年が5年、5年が10年、どんどん大きくなってください。
名無しさん
5時間前
ダメだぁ、、こういう記事読むと、涙が出そうになる。
こういうお子さんを持つ親御さんには本当に頭が下がりますね。
健常児を育てるのでも、うちはストレス溜まって大変なのに、
難病とか想像を絶しますよね。
この間アメリカのDiscoveryChannelでやってたんだけど、障害難病を持って生まれてきたお子さんは、
この世にものすごい使命を持って生まれてきてるらしく、
あらゆる形で、天から大きな使命を託されたから、
短い命でも、そこに大変重要な意味があるのだと。
問題提起を発する人なのか、改革者なのか、それは人それぞれなんだろうけどね。
人々にいろんな意味で大きな影響を与えるために生まれてきてるのは本当だと思う。
名無しさん
4時間前
見えないところで研究や発展の努力をされてる研究者や医学者がいらっしゃることに感謝ですね。ありがたいことです。
私は動物実験は反対です。でも人の医薬品のために苦しい辛い思いをして亡くなってしまう動物達のことももっともっと知って欲しい。
クローンなどで人と同じ機能の物発展も願って
動物実験がなくなることを祈ります。
この記事とは問題が別だけど
読んで医学の素晴らしい進歩で助かる人
変わって亡くなる命を考えてしまいました。
名無しさん
9時間前
安藤奈々たん、賛否あるだろうけどお疲れ。
名無しさん
3時間前
お母さんが一人で悩みを抱えがちだけど、お父さんがこうやって支えて引っ張ってくれるのはとっても心強いと思う。
自分も子供がいて、障害よりで私は悩みがちですが、パパが元気に明るく引っ張ってくれるので、私も立ち上がることができた。
2人で支えあえば、子供の人生を幸せに作り上げられるのだと思う。
名無しさん
7時間前
次の誕生日もその次もお祝い出来るといいね。
名無しさん
3時間前
記者さんもこの子のご両親も、悩み葛藤しているからこそ言える言葉を持っている。
一方自分は自身も家族も健康が当たり前で、それでもうまく生きる事ができない人生を呪ってばかりだ。私はきちんと生を全うしているのだろうか、と考えてしまう。こんなに家族を、自分を、誰かを愛した事があるだろうかと。
名無しさん
7時間前
こー言う話聞くと治験のイメージが、良くなりつつあるね。昔は怖いイメージしか。
名無しさん
6時間前
この様な記事を読むと今現在健康に生活ができる事は本当に幸せだなぁと思う。
名無しさん
1時間前
ご自身の経験を踏まえた、読み応えがあって考えさせられる記事。
生命の存在自体が尊いこと、思い出させてもらいました。
名無しさん
1時間前
とても良い記事だと思いました。
最近、???と思うような記事が多いので。
名無しさん
41分前
新薬って凄いね。日本は新薬が遅れてる、助かる命なら新薬を早く導入すべきだ。(だが、高額で保険も適応外)パパも大変だ。
私も、病気で日本の医学では、治療不可能と言われています。
毎月の給料がほとんど医療費。もう生活出来ない。このお父さん偉いな頑張れ。
名無しさん
1時間前
2歳のお誕生日おめでとう。
私はまだ子どもが小さいけれど一年一年迎えられる誕生日が幸せです。
パパさん凄いですね。心強いパパさんが居たからママさんも頑張れたと思います。
毎日毎日の成長が楽しみだし誕生日を迎えられるってとっても幸せですね(^^)
名無しさん
15分前
いくら我が子とはいえ、365日毎日ずーっとつきっきりでお世話をすることは本当に大変だと思う。お母さんはきっと夜も満足に眠れないでしょうし。気の休まるときがないと思う。
平日の日中は毎日看護師さんが来てくれるなど、こういう親御さんに国や行政からサポートが充分あると良いと思う。

 

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