難病の子ども「きれいじゃない」1枚を残す写真家 どん底で何が悪い?「普通のお母さんだと知ってほしい」

 「大変だね。私にはできないわ」。子どもの看病について、周りからそう言われることに何度も傷ついてきた。埼玉県飯能市の和田芽衣さん(34)の長女は、難病を患っています。娘の「今」を残したいと写真を撮り続け、同じように難病の子がいる四つの家族の日常も写真におさめました。「私たちも普通のお母さんだと知ってほしい」(朝日新聞科学医療部・水野梓)

withnews 3/9(金) 7:00配信
病気の子がいる家庭の日常を知ってほしいと、和田さんが各地の4家族を撮った1枚=和田芽衣さん撮影

長女に分かった難病 「明日消えてしまうかも」

 長女の結希ちゃん(7)の異変に気づいたのは2011年の秋、生後8カ月のころでした。

離乳食を食べさせていると、左半身がぐったりしていて、意識はあるのに船をこぐように体ががくっと傾く。精神科医の夫・理さん(51)に動画を撮って連絡すると「すぐ病院へ」と言われました。

 検査を受けて病名が分かったのは11月。皮膚や神経などに腫瘍ができたり、知的障害をおこしたりする難病の「結節性硬化症」でした。脳に病変があり、薬で抑えることが難しいてんかんの発作が起きていました。

「こんなにかわいいのに、何で。明日になったら消えてしまうかもしれない」

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ぐちゃぐちゃな気持ち 思わず撮った排水溝

 少しでも結希ちゃんの「今」を残そうと考えました。中学生の頃から、ずっと趣味で続けていた一眼レフカメラのレンズを新調しました。

発作がおさまって目が覚めて笑ったところ。病室のカーテン。次女が生まれて寄り添う結希ちゃん。何げない風景を撮り続けます。

もともとは、大学院に進んで学びながら医療機関で心理士として働いていました。

けれど、結希ちゃんの病状は安定せず、産休・育休は使い切ってしまいます。一生続けたいと考えていた仕事でしたが、辞めざるをえませんでした。

ふと、撮ったのは、自宅の風呂場の排水溝です。

「SNSをのぞくと、同世代が活躍しているのが分かって。でも自分は、何の肩書もなく目の前が全然見えないな、と思って。ぐちゃぐちゃな気分だったときです」

レンズを通すと、自分の気持ちを見つめ直すことができました。

結希ちゃんは2歳の時に参加した治験の薬が効きましたが、3歳の頃、重度の発作を起こして意識不明になります。

病気が「ここにいるぞ」と言っているようでした。

現在は病状も落ち着き、妹たちと元気に駆け回り、昨春から小学校に通います。けれど、「ハッピーエンド」になったとは思っていません。

同じ境遇のお母さんたち、集える場所づくり

 同じような子育てをする親に出会いたいと、3年前、病気の子と家族の会「ニモカカクラブ」を立ち上げました。

会の名前には「~にもかかわらず笑う」という思いを込めています。

 2月末の世界希少・難治性疾患の日(レアディジーズデイ)にあわせたイベントを開催したり、病気のある子どもと訪れられる「スペシャルキッズカフェ」を開いたりしています。

結希ちゃんたちを撮った写真は2万枚を超え、2016年に出品すると、第12回名取洋之助写真賞奨励賞を受けました。

写真家としても活動を始め、難病のある子どものいる各地の4家族を撮影し、2月に埼玉で写真展を開きました。

自宅を訪れ、食事や医療的ケアの場面、入浴シーン……日常を切り取ります。

「私たちも普通のお母さんだと知ってほしい」という思いからです。

子どもや自分が病気になったら、前向きでいられないこともあります。

心がやけどした状態で、どんなに優しい風がふいても、「痛い」と感じてしまうこともあります。

「前向きになれないのが当たり前だと思うし、『どん底の気持ちで何が悪い?』って思うんです。きれいな1枚ではない、日常の写真を残したいと思っています」

「私にもできるかな」そう声をかけられたら

 私が和田さんに会ったのは、レアディジーズデイのイベントを広報するメディアセミナーでした。

 「子どもが風邪をひいたら、看病するじゃないですか。それと同じだと思ってるんです」

はつらつと話す和田さんを見て、もっと話を聴いてみたいと、すぐに取材を申し込みました。

医療を取材していると、患者さんやそのご家族を取材する機会がたくさんあります。
特に重い病気では、お話を伺っていて思わず「大変でしたね」と口に出していたと思います。それが相手にとって「線を引かれた」と思われてしまうこともある、と自分の心に深く刺さりました。

和田さんは「『大変だね。私にはできない』じゃなくて、『大変だね。私にもできるかな』と声をかけてもらったら、うれしくて泣いちゃったんじゃないかな」と話してくれました。

日常を切り取った和田さんの写真には、「自分の身近なところに、いろいろな家族や人びとが住んでいる。それを知ってほしい」という思いがつまっています。

 

withnews

名無しさん
2時間前
私も日々育てていて分かる。特別なことじゃなくて、この人も言ってる様にみんな自分の子どもが風邪引いたら病院に連れて行って、ひどいから入院してって言われたら付き添う。帰るためには、家で医療ケアが必要だよって言われたら、一生懸命練習する。じゃあもうこの子はいりませんなんて言わないと思う。そんな感じです。私たちは決して聖人ではない。泣いたり、笑ったり、絶望したりしながら、みんなと同じ毎日を過ごしてる。
名無しさん
2時間前
健康児、難病児同じ人間。同じ命、お母さんのお腹から、元気に生きようと産まれてきてくれた。みんな同じ普通の
お父さん、お母さんです。
名無しさん
2時間前
同じ経験をした人と話せた時はありがたくて気持ちが和らぐ。どんな時も我が子を思って日々を頑張っていることはお母さんみんな同じだと思った。
名無しさん
2時間前
私には無理、よくやって偉いよね〜って言葉本当に傷つく。あなただって同じ状況に置かれたらやるしかないと思うよ。出来なーいってほったらかす訳にいかないんだから必死で学んで少しずつ覚えて対応するしかないのに。
名無しさん
1時間前
分からない人にしたら
「大変だね」としか言いようがないのかなと思う。
普通の母親だけど、健常児なら悩まなくていい事も山ほどある。普通だけどやっぱり普通じゃない。
私は母子通園に通うようになって、情報の交換も出来るし悩みも話せる。
やっぱり障害児の親同士でしか分からない話や感情も多いからね。
名無しさん
2時間前
子どもの入院に付き添い、検査を待っているとき。
一瞬、陽性だったらどうしようという気持ちが浮かびましたが、病気だからって育てないなんて選択肢はないのだから、病気について学んだり、治療方法を相談したり、とにかく自分のできることをしようという考えに変わりました。
そんな私も子どもが産まれる前は、ああだったらどうしよう、こうだったら…と心配ばかりしていました。
みんな同じ気持ちで、一生懸命頑張っているんですよね。
名無しさん
1時間前
「大変」も「無理」も人それぞれボーダーは違う。
でもおとうさん、おかあさんは、子どもの状況が悪くなった時、どうにか良くしたいと動いてしまうんだと思う。
それがどんな状況でも。
経験しなければ共感は出来ないかもしれないけれど、寄り添えたらいいな…と思う。
名無しさん
2時間前
末の娘が腎臓の病気になり健康である事が当たり前でない事を知りました
発病して2年…周囲から逃げるように生きていましたが病気を受け入れて周りに溶け込もうと思い始めたところです
私も出来るかな
名無しさん
39分前
「無理」「私には出来ない」という言葉の裏には「だからうちの子は健康で良かった」という言葉が続く。その思慮浅い考えに気づきガッカリするのかな、と思った。無理でもなんでも、いざ家族が病気になったらやらなくてはならない事がある。難病に限らず、誰もがいつ様々な病魔に襲われるかわからない。もちろん自分自身も。ここで彼女と同じ目線に立ち、自分ならどうするのか、を考えられる人だから発する言葉が「私にも出来るかな」という前向きな言葉なんだと思う。とても深いと思いました。
名無しさん
34分前
世の中にはいろんな考えの人がいます。大変ね。私には、出来ないと言った人も自分がその立場に立たされれば、やるんです。やらなければならないのです。
親だから。
それが血の絆というものなんです。
名無しさん
2時間前
大変だなって思うのが、一般人の声です。
ですが、現在で生きてる人のなかで、なかなか障害児を持っているお母さんの気持ちに寄り添った考え方をして欲しいと言われても、難しいと思います。
だから、もっと声を上げて良いと思います。だって、子供すらいない自分には子供がいる気持ちすらわからないので。
『普通』がどの程度なのかもわからないので、声を上げれる場所が必要かなと思います。
名無しさん
14分前
私は元医療関係者だったので、妊娠後期に子供に障害があるかもしれない、検査すべきか?と聞かれた事があります。
でも、検査で分かった所で産まない選択肢がない状況なのに、検査をする必要があるのか?検査のリスクを考えるとやめた方がいいのでは?もし、子供に障害があったとしても、あなただから育てられる。あなたを選んで生まれてくるんだ、と思おう、と話した記憶があります。
結果は何の障害もない子供が生まれたのですが…
親はどんな状況になっても、味方になり、受け入れ、サポートする。その覚悟を少しずつ構築していき、親になっていくんだと考えます。
辛い事は沢山あります。でも、子供に人生の辛い事ばかりを語るわけにはいきません。楽しいことに目を向ける。
健常も難病の子供も、親を育ててくれています。
子供に何かするのを惜しむ親はいない、と信じたい。
頑張って、親業しましょう
名無しさん
57分前
すごく気持ちがわかるなー。前向きなお母さんだね、すごいね、強いね、頼もしいね、そう周りの人に何度言われたことか。
でもすごくもなんともなくて、自分の子供のことだから行動しないとって思うし、不安な顔してたら子供も不安になるっていうから子供の前では泣かないようにしてる。友達にも弱音は吐かない。
でも唯一、同じ境遇のお母さん達とは本音で色んな事を話せる。嬉しいことも悔しいことも苦しいことも。
自分は強くもすごくもない、周りのお母さんと変わらない普通の母。
名無しさん
1時間前
娘が障害を持っていて、色々な訓練をしているけど専業主婦じゃないとまず無理。私も転勤のない会社に転職までした。大変だけど抱きしめた時の笑顔で救われる。だから頑張れる。
名無しさん
2時間前
昔死産したあと、「私には耐えられない、無理!」と言われたのを思い出した。
耐えられるからその人がそうなったのではないですし、自分でそれを望んだわけでもないんですよ。みんな同じ人間です。
名無しさん
2時間前
よくやって偉いね~の言葉に傷付く事はないなぁ。傍から見たら大変そうに見えるだろうし、ちょっとした事でも大袈裟に捉えられるのは仕方ない気がしちゃう。
だからこそ同じ学校のママ達とは凄く気楽に話せるし、マニアックな内容で笑い話になったりするのが楽しい。
名無しさん
1時間前
次女は発達障害と軽度の知的障害、自閉症傾向があります。
何度も「普通に生んであげられなかった」と泣きました。
中学生になった今でも不安は続いています。
「うちの子よりいろいろできて羨ましい」と言われ傷ついたこともあります。
障害の重さは関係なく、やっぱり子供は可愛い。それが母親だと思っています。
名無しさん
1時間前
この人はすごく頭が良くて、強い人なんだと思います。
難病の子がいて看病していて、それでも下の子を産むって、私だったらできない。
看病することがすごいんじゃなくて(それはあたりまえ)、そんな環境の中で妊娠したり、情報発信したりしてることが「すごい」「私にはできない」って思ってしまう。
名無しさん
18分前
〉大変だね。私にもできるかな。この一言に…
最後のこの部分が心にじんときた。
名無しさん
1時間前
本来はこれが母親に成る人の本当の姿です。
それなのに虐待して我が子を殺す母親や父親が後を絶たないのが最近の風潮…。
名無しさん
たった今
この「知ってほしい」っていうワードはいろんなニュースでよく出てくるんだけど、わからんわ。
知ってもらえたかどうかは知ってるのかな。
名無しさん
1時間前
だからといって、じゃあどう伝えたらいいのか?
大したことない、あなたより大変な人もいっぱいいる、と言えとでも・・・・?
その人の人格とか性格云々関係なく、申し訳ないがあまり関わりたくない。
名無しさん
1時間前
このお母さんに、気持ちを共有出来る仲間がいて良かった
名無しさん
2時間前
心無い言葉をかける人はいつの時代もいるもんだな。。
名無しさん
2時間前
本当に大変だよね。私にはでき、いや無理
名無しさん
1時間前
よく外国の貧困に目を向けてなんて言う高学歴の金持ちのお嬢さんがいるが、外国より自分達の国の貧困のほうには目が向かないのだろうな。
それどころか公園の浮浪者をこういう女は、汚いもの扱い。
これじゃ日本が一つには、ならない。
名無しさん
31分前
心理を勉強されてきた方だから気づかれたことかも知れませんね。
共感する際に「大変でしたね」「大変ですね」と言ってしまっているなと気づかせて頂きました。
「私にもできるかな」という気持ちと言葉も使わせて頂こうと思います。
名無しさん
1時間前
健常者であれ障害者であれ、周りは他人のことなんか興味ないよ?別に、敢えて「私の子供は障害児なんです!わかってください!」なんて叫ばなくても・・。
名無しさん
1時間前
障害の有無は単なる偶然だし、それも人生なんだよね。受け入れたくないし、納得もしないけど。
もう一つは、俺らも年取ったらみんな障害者になって死んでいくんですよ。

 

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