最後の1日まで笑顔で…7歳で亡くなった染色体異常の子、支える医師と見放す医師

小児外科医 松永正訓

 妊娠8か月頃、超音波検査で赤ちゃん(心太君・仮名)は、発育が遅れていると産科の先生から言われました。しかし、それ以外の異常を指摘されることはありませんでした。骨盤位(逆子)のため、心太君は帝王切開で誕生しました。生まれると、心太君の呼吸状態は悪く、心臓には先天性の病気があることが分かりました。

寝返り、笑顔、ゆっくりと歩み…

読売新聞(ヨミドクター) 3/25(日) 7:11配信
イメージ

 小児科の先生たちは染色体検査をおこないました。結果は13トリソミーでした。両親は、短命の宣告を受けます。心太君には内服薬が投与され、心臓の働きは徐々に安定しました。生後3か月で退院し、自宅で暮らすようになりましたが、無呼吸発作をくり返しました。発作はほとんど毎日のように起こり、救急車を呼ぶこともありました。この状態が1歳まで続きます。

2歳を過ぎると、少しずつ成長も見せるようになります。寝返りをうつ。笑顔をみせる。そういう歩みがありました。しかし、おう吐がよくあり、吐いたものを気管に吸い込む誤嚥(ごえん)をしてしまうこともありました。4歳の時に、胃にチューブで栄養を注ぐ「胃ろう」の造設手術をおこなうと、嘔吐が一気に減って誤嚥をすることもなくなりました。ただ、時々、 胆のう炎や尿路感染症になって入院しました。

 7歳頃から心臓の働きが低下し、心不全の状態に陥りました。不整脈が出現し、 むくみと脱水をくり返しました。腎不全を引き起こしたり、原因不明の吐血をすることもありました。入退院を頻繁にくり返し、体の中に入れる水分の量を細かく調整しました。

7歳10か月、心太君は自宅で突然、大量に吐血しました。大急ぎで救急車を呼び、心太君を病院に搬送しました。到着時には意識は残っていましたが、その後、急激に血圧が下がり、心停止の状態になります。母の胸に抱かれて心太君は息を引き取りました。

限りある時間を生き切ったわが子

記事を全て開く

 限りある時間を生き切るということについて、両親は多くのことを考えさせられたそうです。心疾患という見えない病を抱えた心太君に対して、生まれたばかりの頃は、焦りやいら立ちを覚えて親自身が病みそうだったといいます。何を支えに乗り越えることができたのでしょうか?

それは心太君の成長する姿です。けらけら笑ったり、両親の腕の中で安心して眠ったり、そうした心太君の豊かな表情を見ると、何としてもこの笑顔を守ろうと頑張ることができたといいます。

心太君を失ったことは、悲しみというよりも、強烈なむなしさでした。母親はいまだにそのむなしさと闘っています。ただ、「最期まで自宅で過ごせたのは幸せだったのかな」と、少しずつ思えるようになっています。現在は、最後の1日まで笑顔でいられた心太君を、誇りに思っています。

医師との信頼関係が力を引き出す

 小児科の先生たちとは信頼関係で結ばれていました。心太君の状態が悪く入院した時、励ましになったのは検査データではありません。医師たちの丁寧で分かりやすい説明であったり、回診の時の声かけでした。親だけでなく、心太君にあいさつしたり元気づけたりする医師もいて、そのことが母親はうれしかったそうです。

とくに若い医師たちは、治療を積極的に考えていました。心太君の病気だけを診るのではなく、生活全体や家族丸ごとを視野に入れるような見方をしてくれました。こうした言葉や態度によって家族は勇気づけられ、心太君の底力を引き出してくれたように感じると母親は言います。

治療に消極的な医師に悔し涙も

ただ、まったく不満がないわけではありません。病院の小児科の中には、考え方の異なる医師がいました。手術を含む治療方針に関して、どこまで積極的に前に進むか医師によって考え方が違っていました。心太君の状態が悪く、呼吸が苦しそうなため外来に連れて行くと、将来回復の見込みがないことを理由に見放すようなことを言う医師もいました。この時、母親は悔しくて涙が止まりませんでした。

私は「医療者に伝えたいことは何ですか」、と尋ねてみました。母親の答えはこうでした。

「たとえ先天性染色体異常の重症児でも、13トリソミーだからとか、1年の寿命だからとか、そういう理由で対応を決めないでください。一人の患者、一人の子どもとして手を差し伸べてほしいです。病気が厳しい状況でも、子どもと家族に寄り添って、必要で適切な治療やサポートをお願いします」

松永正訓(まつなが・ただし)

読売新聞(ヨミドクター) 3/25(日) 7:11配信
松永正訓(まつなが・ただし)

1961年、東京都生まれ。87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。2006年より、「 松永クリニック小児科・小児外科 」院長。

『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。著書に『小児がん外科医 君たちが教えてくれたこと』(中公文庫)、『呼吸器の子』(現代書館)など。2017年11月、『子どもの病気 常識のウソ』(中公新書ラクレ)を出版。

 

読売新聞(ヨミドクター)

名無しさん
2時間前
心太くんはお父さんお母さんの子でよかったと思っていることと思う。
名無しさん
1時間前
いや、里親探すべき。里親というか、専門の施設
名無しさん
1時間前
しんたくんと読むんだろうけどところてんくんと読んでしまう
名無しさん
1時間前
心太、ところてん。ビックリしたが仮名で納得!
つまらないところで笑いを取るんじゃない。せっかく大切な話なのに。ところてん君ではなく、おでん君というアニメがあったな。
名無しさん
1時間前
コメ主様の仰る通りで、もし自他の基本的人権を理解して尚『生れて、すみません』という思いに駆られるとすれば、ご両親の様な親御さんの存在が救いとなるでしょう。
血も涙もないコメント者は通報せざるを得ないとして、ご両親が「ところてん」という訓読みを承知の上で名付けるなら未だしも、仮名で使うべきではないと思いました。
名無しさん
58分前
成績だけで医学部へ行こうと考える人は、こういう医師の現実どう思うのかね。
医師は頭がいいだけで務まるような仕事でもなく、理想だけで務まるような仕事でもない。
どこぞの子供を理Ⅲに入れたことが自慢の親は、洗った髪を乾かすことまで面倒見て、その間に単語覚えさせていたそう。
こんな人が医者になってどうなるのかね。
名無しさん
54分前
ところてん、、、
名無しさん
49分前
ところてんくんに、、、寄付したい…
名無しさん
37分前
治療に消極的な先生の意見も間違えじゃない。
4歳で胃ろうして、7歳まで入退院を繰り返し延命させた事が、本人の為なのか、親のエゴなのか、それは解らない。
親御さんなりに一生懸命に頑張った事は確かだと思いますが、
あまり美談にして書く事ではない。
名無しさん
35分前
「ところてん」でなければ何と読むの?昔からそれ以外の読み方を知らない。ラーメンの麺よりも太いし。そんなもんかなと思う。
名無しさん
29分前
>こんな人が医者になってどうなるのかね。
あの息子ああいう育て方されても案外まともな感じに育ってるよ
少なくともこんなところで偉そうに他人にケチつけている人に「こんな人」呼ばわりされたくはないだろう
名無しさん
23分前
こんな人だろう。
知人に医師が何人かいるが、親に頭乾かしてもらって合格してないしねww
そもそも医者は極めて公共性の高い職業。
品評されて当たり前。
名無しさん
12分前
医者として行った医療行為に基づいて品評するならわかるが
まだ医学部合格しただけの学生を家庭教育の方針だけで品評するのはどうかと思うが
名無しさん
1時間前
壮絶な7年10ヶ月だったと思う。
親御さんも本当に頑張った、尊敬します。ただでさえ大変な子育て。辛く苦しい事がたくさんあったと思います。
お子さんと親御さんの事を思うと泣けて来ました。
名無しさん
1時間前
なのに失明して大学生に嫁を奪われたオッサンには同情しない日本人
名無しさん
23分前
どれだけ辛かっただろうか
それでも笑顔を振りまいていた
想像するだけで胸が痛い
医学はこういう人の為に進歩してもらいたい
名無しさん
2時間前
大変でしたね・・・助けられない苦しみに耐え
最後の瞬間まで支える事は本当に苦しいと思います。
でも貴女を選んで生まれて来たと思います。
ここで見放す医師が気に成りました・・・医師で有る以上有っては成らないと考えます。
名無しさん
1時間前
見放すっていう表現が気になります。ご両親からしたらそのような感じを受けたのでしょうね。しかし治療を諦めない、諦めるどちらも選択肢はあります。実際に治療から撤退を選択する両親もいます。苦しい入院生活の中医師的には白いタオルを投げてあげるつもりで治療と言って良いかわからない加療から撤退を提案した可能性もあります。
だから医師がそのように提案することもあっても良いと思います。
名無しさん
1時間前
患者家族に見放すという印象を与える時点で、人としてアウトかと。高齢者の延命治療でも、確かに、要らないとさっさと判断する家族もいるが、そういうタイプの家族と相性のあう医師もいる。しかしこのお母様の愛情は本物。そういうご家族に寄り添う医師が人としてあるべき姿と思います。
名無しさん
1時間前
これは私ではなく私の師の言葉ですが、
「医者は患者の命綱を全力で握り締めるだけではなく
時には手放す事も必要である」
頻回の無呼吸発作、感染症、吐血、心不全、腎不全…
この子の苦しみは、如何程だったのでしょうか?
母親が望むのであれば全力を尽くしますが、
本当に望むのか?延命治療により苦しみも延びるが?
という内容の確認と、いつ死んでもおかしくない事実を
理解できているかの確認は必須でしょう。
主治医ではなく、予約外受診でたまたま会っただけの
医者なら尚更です。
名無しさん
1時間前
生活保護を受け入ている患者にはジェネリックを使わせろとか、そういう差別的なことを平気で主張する君たちが何を言っているんだ。
無駄な治療に医療費を費やすことには賛成なのかい??
他人はダメだけど、自分の家族はOKとか、そいういうことかい?
コメントを全て開く
名無しさん
48分前
生保にありついてる分際でブランド品などおこがましい。
名無しさん
35分前
説明はあったろうに。
こればかりは詳細な経緯が分からない状態で批判は良くないな。
難病は専門医でも難しいし、研究段階の病気だと医師自身が主治医となる位の気構えが必要となってくるだろう。
現場の医師にそれだけの時間があるのかどうか。
他に待っている患者も治療しなくてはならないし。
名無しさん
28分前
見放すというか、医師としての使命をどう捉えているかの問題の気もするが
医師である以上、一人でも多くの命を救わなければならない
大学病院などでは殊更そうであるが、医師不足、ベッド不足、入院待ち患者の数といった環境的要因から、治る見込みのない患者には転院してもらってベッドを空けてもらいたいんだろう
若手医師を称賛し、他の医師を責めるのは簡単だが、環境的・資本的制約上そうせざるを得ないということを考慮すべきかと
特に若手とベテランでは背負っている責任も違うだろうし
名無しさん
26分前
患者側と医師側ではあくまで立場が違う事は理解すべき。
医師であり、家族ではありません。
見放すという表現は、被害者を作るようで賛成出来ない。
仮に見放した医師がいたとして、その医師が救える可能性のある患者の治療にあたれるなら、それを誰が責められる。
名無しさん
25分前
ジェネリックは成分は同じだし、人によってはジェネリックの方が合いますよ。
私もジェネリックを愛用してますし、家族にも使いますけどね。
名無しさん
24分前
色々な選択肢、方向性を親に呈示するのが仕事であって、医師の一定の考えに偏らない事、それが医師の説明と同意を求める仕事に盛り込まないといけないはずなんだけどね。
名無しさん
17分前
まるで、加療から撤退することを愛情がないかのように言う人がいますね。
タンの吸引などは痛いのか、必ず泣く子もいますよ。でも、数時間に一回は必要です。
回復の見込みがないなら、逝かせてあげるのも、また愛情です。
どこまでか介護で、どこからが延命なのかは人によって違います。
そのすりあわせで悩む人、泣く人はたくさんいます。
延命もまた愛情がなければできませんが、それにばかりスポットライトが当たるのは如何なものかと思いますね。
名無しさん
10分前
それを、十分に説明をせず医師の考えに沿ったものに同意をさせてはいけないと思うんだよね。
加療しない場合の選択肢を十分に説明をしない医師は時々同席した師長に怒られてるよ。
名無しさん
8分前
患者の希望通り優しく治療(?)してがっぽり稼ぐ医師
美談やね
名無しさん
1時間前
例え仮名かもしれないが”心太”はないやろう・・・。
心太を何と読むか判ってるんだろうか?
名無しさん
1時間前
ところてん、、
名無しさん
1時間前
ちんた
名無しさん
1時間前
私も同じことを思いました。読売新聞も地に落ちたものです。
名無しさん
1時間前
私も、「え?ところてんくん?」とビックリしました。
普通にスルーしてる人が多いのにもビックリです。
名無しさん
1時間前
自分も思いました。
大半の人は「しんた」と呼ぶんだろうけど、知ってる人は「ところてん」としか読めないんだよね。
名無しさん
1時間前
漢字の勉強しなさい。
名無しさん
58分前
恥ずかしながら知りませんでした。知っていて使ったのなら「悪ふざけ」。知らなかったのなら、新聞記者として落第かな。記事の内容が内容だから、知らなかったとしか思えないな。
(ヤフコメは勉強になります)w
名無しさん
58分前
実名?じゃないよね
新聞がバカ
名無しさん
55分前
実名じゃないのか!
ところてんってはじめに読んでから、悲しい話なのに、ひっかかってひっかかって…。
名無しさん
51分前
るろ剣の剣心の子供時代の名前が、“心太”だった………
名無しさん
51分前
私も、トコロテン・・・?は?
と、思いました。
これ実名だったら酷いな。
名無しさん
51分前
ところてんなんて名前を付けられた可哀想な子はいなくて良かった。
と思いつつも、この名前にすることに疑問を持たなかった松永氏がちょっとね…。
この人の医療系記事最近よく見るし内容も考えさせられるだけに。
名無しさん
50分前
私もところてんと真っ先に読んでしまったので、話の内容が全く入ってきませんでした…
仮名でなぜこの名前を選んだのか…
名無しさん
50分前
友人の患者さんで「腥児」君という名前の男児がいたそうだ。
母親曰く「月へんに星で綺麗な字だから」
友人は笑いを堪えて「月へんではなく肉月」
と腥の訓読みと共に教えてやったそうだ。
名無しさん
49分前
ところてん君としか読めなくて中身が入ってきませんでした。
仮名でしょうけど、恥ずかしい記者(編集者?)ですね。
名無しさん
48分前
私も最初はところてん!?と驚きました。
でも、心疾患があるとのことなので、あえて心臓が丈夫になるようにとの願いを込めての名付けかと思い読み進めていました。
仮名だとしたら、センスないですよね。。。仮名ならすんなり入ってくる太郎くんとかで十分です。
名無しさん
45分前
教養が足りないから仮名かもしれないがこう言う名前をつけてしまうんです。
記者ならばもっと漢字の勉強、言葉の勉強をしてください。
心太と書いて、ところてんと読むのです。
名無しさん
36分前
仮名とはいえ、呆れますね!心太だなんて。
名無しさん
28分前
>>友人の患者さんで「腥児」君という名前の男児がいたそうだ。
「腥」なんて常用漢字でも人名漢字でもないので
そんな名付けはできない。嘘はダメ。
名無しさん
26分前
心太トコロテンはゲイの隠語です。理由を知って驚いた。
名無しさん
23分前
トコロテンはホモが黄門成功時に
前立腺が気持ちよくてドピュしちゃうことだよね。
名無しさん
21分前
私も名前にびっくりして
内容が入ってきませんでした…
仮名だとしてもちょっとね。。
名無しさん
21分前
仮名ならいいけど。。名前のせいで、全然感情移入できなかった。
ところてん
名無しさん
18分前
ここに返信する人は、どうしてそういう読み方しか出来ないの?
「心太」って書いて「しんた」「ここた」っていう名前、以前からそんな珍しくない。
「トコロテンって書いてしんた」って説明する親もいますよ。意味と思いを込めて付けた名前が、「トコロテン」と同じになっただけのことと純粋に思ってあげてよ。
名無しさん
16分前
知らない人多くてビックリ!
名無しさん
15分前
↑どうしてそういう読み方しかできないのって、、、
昔っから心太は「ところてん」としか読まないだろ
それを人名につけるようになったのなんてまだ最近の話だ
名無しさん
6分前
悲しい話なのに、記事を書く人の学のなさに呆れるわ
名無しさん
3分前
>みさくらあやひさん
俺が子供の時に「心太」って男子、クラスにいましたよ。もう30年以上前の話で彼は既に40代後半のはずです。それを「最近の話」と思われるなら仕方ないですね。
その上で重ねて言いますが、「心太」で「トコロテン」と読むのを解っていて、「心」「太」に意味と思いを込めて「心太」と名付けている親もいるってことを、俺は言いたいんです。
純粋にそう思えず、偏見と思い込みで物事を決めつけることが「いじめ」に繋がっていくんですよ。
名無しさん
1分前
いや、仮名って書いてあるやん。
だからこそ余計にところてんって何だ?ってなるだろ。
本名なら何か意味があるのかも?と推測することも出来るが。
名無しさん
1時間前
見放すというと言い方は悪いが、医師であるからこそ子供の病気の苦しみや苦労、親の苦労が今後どれほど大変でつらいものか想像かついたんだと思う。苦しませるくらいなら、という医師の考え方も一理ある。もちろん生きさせてあげたいという気持ちもわかる。人によって捉え方も考え方も違うから、こういう問題は難しい。
名無しさん
38分前
恐らく言い方や伝え方の問題なんじゃないでしょうか?
父の時、数人でチームを組んで治療にあたっていましたが、チームの方針は同じはずなのに病状説明の時、その中の一人だけはとてもじゃないけど、治療にやる気のなさを感じる言い方をする医師がいて、患者の家族としてやりきれない憤りを感じた。
言葉や態度は大切です。
扱ってるのは、人の命なんですよ!
名無しさん
32分前
医師も、人間的に未熟な人は沢山いる。聖人君子な対応を期待してはいけない。
名無しさん
1時間前
わが子も先天性の遺伝性心疾患。それも、日本で数例しかいないそう。
発熱で急患センターを受診した時、高齢の男性医師は隣にいた別の医師に、「こんな変な病気知ってる?」と、私の前で言い放った。
「もう結構です」と退室した私を追いかけてきた看護師が平謝り。私が泣きながら「ひどすぎる」と言うと、その医師二人が出てきて、「これくらいのことで感情的になる母親は、はやりのドラッグかなにしてるはず。警察を呼ぼう」と言われた。
信じられない医師はやっぱりいる。病気の子を育てて初めて知る現実は多い。
名無しさん
1時間前
それほど珍しい病名だったんでしょう。別の医師に聞くことの何が悪いの?
医師に文句言うなら医師免許取得してから言えば?
名無しさん
54分前
でもヤク中呼ばわりはひどいだろう。
名無しさん
50分前
ひどいなあ、 医師失格だな
名無しさん
44分前
感情に任せて診察拒否する親は最低だ。
名無しさん
42分前
「珍しい病気だから」「医師免許取得すれば」
そういう問題ではなく、
「変な病気」→「この症状の場合は」
「ドラッグ」→(普通は言わないと思う)
医師という職業でも、他の職業でも関係なく、人格の問題だと思いますが…。
名無しさん
39分前
え、何で責めてるか意味がわからない
「変な」病気と言うのも信じられないし、ヤク中呼ばわりも信じられない
患者の前で「変な」病気とか、言い方が悪すぎるし、私でも怒ると思う
名無しさん
35分前
盛ってるでしょ
名無しさん
32分前
その医者ぜったい許さない。私も酷いことを言われたことがある。残念な人格の医者は少なくないので、媚びへつらうことなく接している。
名無しさん
31分前
ヒステリックなオカンがとょっと話をねじ曲げてんちゃうかなー。としか思えない対応やけどな。前半の変な病気はともかく、後半はないかな
名無しさん
29分前
モンスターマザーですね
医師も同じ人間なんだよ
名無しさん
22分前
とびさんの件は、障害者差別法で訴えることができると思う。
医師失格だなぁ。
名無しさん
16分前
薬中呼ばわりは・・事実ですか?
もし事実なら、他人の前でそこまで言われるほどの過激な感情表現をしたのでは?
更にあなたは白なんだろうから警察でも何でも呼んでください、って言えば良かったのに。
名無しさん
15分前
救急来といて「もう結構」なら最初から来るなよ。
名無しさん
12分前
我が息子も3歳まで夜間の発作で救急通いでしたが、とにかく失礼な医者はいます。
そういうときは仕方なく手をグーにして堪えましたが(笑)、一度涙を堪えきれない程の対応や言われようをされたときは、後の待合室で看護師長さんに慰めてもらいました。
毎晩寝ずの看病でメンタル弱くなってるところにキツイ一言は辛いですよ。
でもそんなお医者さんばかりではなく、とても素晴らしい小児科医の先生も知っています。どんな職業にもいえますけどね、、
名無しさん
4分前
目の前で言ったのか、裏で言ったのか
近年は「接遇リスク」という概念があるが、その件はいつの時代だろうか…
まあ医者のほとんどは軽度のアスペルガーがほとんど
社会性を求めても無理
逆に言うと、そう言う人しか医学部には入れないくらい難関
さらに言うと社会性がある人は、知能のリソースがそこに振り分けるので学力がつかない
AI+ロボット化が進むと開業医レベルの医者はいらなくなり、社会性の乏しい研究思考重視の医者しか生き残れないからそういう風潮はむしろ加速するだろうけど、AIの仮想医師なら接遇マナーも完璧ですね
名無しさん
4分前
症例少ない疾患患者や障害患者によくあるdoctorの対応。
自分の勉強不足を患者に八つ当たりしているだけ。
自分や家族がその立場になったら判る。
苦労して無い人にとやかく言われたくない。
これ以上、母親追い詰め無いで欲しい。
名無しさん
3分前
盛ってない。ドラッグとまで言うなら、どうぞ警察を呼んでくださいと言った。
医師のあまりのひどい言い方に、途中から夫が録音してる。
後日、その医師が所属する医師会から謝罪があった。
名無しさん
2時間前
折角良い記事なのに、記者が無教養なせいで、全然違うところが気になったじゃないか……
仮名をつけるなら、
心太「恐らく(しんた)と読ませたいのだろうが、」→「ところてん」と読めるんだよ。この漢字。
無教養な親がつける痛い名前を、つけないであげてほしい。
名無しさん
1時間前
わたしもそっちばっかり気になってしまいました
「不謹慎なのかな…」とも思いましたが、ところてん君にしか見えない(´△`)
名無しさん
1時間前
同じく。「心太(仮名)」に目玉飛び出た。書いた人、この子に何か恨みでもあるのかと思った。
名無しさん
1時間前
わたしもマジか?
何故ところてん君?と思いました!
名無しさん
1時間前
はい。自分も最初、書いた人が悪ふざけで書いたのかと思って、不快になりました。
名無しさん
1時間前
記事の内容よりそっちに気が・・・。
もっと他の仮名あるでしょうに。
名無しさん
34分前
うん。
仮名なのになんでわざわざところてん?って気になって、話が入ってこない…
名無しさん
25分前
ここに返信する人は、どうしてそういう読み方しか出来ないかな?
「心太」って書いて「しんた」「ここた」っていう名前、以前からそんな珍しくないのに。
「トコロテンって書いてしんた」って説明する親もいます。意味と思いを込めて付けた名前が、「トコロテン」と同じになっただけのことと純粋に思ってあげられないの?
名無しさん
16分前
心疾患なのに、わざわざ「心」が「太」いという仮名。
ましては、「心太」は「ところてん」と読める。
2重の意味で引っ掛かった。
名無しさん
1時間前
見放す医師、気持ち分かる。
延命の為に、子に痛く苦しい治療を強いるのが、親のあり方か。
名無しさん
1時間前
麻酔科医です。
全く同感。
緩和医療から見れば言語道断。
名無しさん
1時間前
世間体を考えての延命治療なら
それは「拷問による殺害」だと思います。
名無しさん
55分前
お子さんが、生きたいというメッセージを全身で発しているからこその治療及び育児です。
コメ主様にせよ自称麻酔科医氏にせよ、「親のエゴ」という決め付けによって鞭打つ事なく、当事者目線に立って頂きたいです。
という訳で、運営様目線に立って通報させて頂きました。
名無しさん
55分前
親のエゴ…は言い過ぎか。
心太君は本当に生かして欲しいと思ったのか。
名無しさん
52分前
ほんとうに難しい問題だ。
ケースバイケースで一生議論しても回答は出ないだろう。
名無しさん
48分前
結果亡くなったから結果論で色々言ってるけど、治療している時は、たとえ1%でも助かる可能性あるなら全力で助けたいと思うのが親なのでは?
名無しさん
46分前
考え方が偏った記事ですよね。
1つの治療にしても、回復に向けてた手段と捉えるか、延命手段と捉えるかで意見が別れるのは当然ですよね。
延命の場合、本人や家族の将来も見据えて積極治療を断念する医師も断腸の思いですよね。
1人の患者に手厚い治療をする陰で今すぐ治療をすれば治る見込みのある患者も待っているはず。医師の人数も時間も国家の抱える医療費も無限にあるわけではないから。
名無しさん
41分前
違う意見を封殺するクソが運営者目線って天声人語ばりの勘違いだな
名無しさん
31分前
胃瘻の時点でも、概に見解が分かれるでしょうね
名無しさん
31分前
>bas
お子さんが、生きたいというメッセージを全身で発しているからこそ
生物は何であれ生きて子孫を残したいと云う意志ををDNAレベルで持っている。
当たり前の事だ。
自然界で起きる当たり前ままに任せないために医学が存在する。
人間なら、痛いだろう、苦しいだろうと他人でも思うのに親は尚更だ。
動物と人間の違いを理解できていないようだ。
胃瘻を造設する事が人道的な処置だと思うのなら、日本中の何百万人もいる末期癌の患者全てに胃瘻を造設するのが正しいのか?
彼らだって本能的に生きたいはずだ。
正常な医師なら嚥下性肺炎を頻発する時点で治療を停止する。
胃に穴を開けられて食べる事も出来ず苦痛を受けながら嬲り殺しされるのが尊厳ある人間の一生だとでも思っているのか。
名無しさん
30分前
確かに親のエゴか、本人の意思かを見分けるのは難しいし、肯定も否定もできない。
しかし、医療に消極的な先生は心無い医師ではない事は確か。
名無しさん
21分前
一方で、染色体異常の子に無理やり手術させる医師もいます。
名無しさん
20分前
>緩和医療から見れば言語道断。

様々な意見があっていいと思うが、この記事を読む限りではとてもこの子が不幸だったとは思えない。
子を失った喪失感の中にいるこの親の辛さを感じることもできず、偉そうに言語道断と正論ぶる。さすが麻酔科医師。

名無しさん
13分前
>子を失った喪失感の中にいるこの親の辛さ
胃瘻まで造設して苦しみを長引かせた事を思い遣りもしないで自分の喪失感を優先するなら人間では無い。
子供にも痛いことや苦しいことを回避する人権が在るのを認めないのか?
子供は親のペットではない。
名無しさん
9分前
老人や癌患者は緩和治療、安楽死させろとかニュースで話題になっているが、どうなの?
名無しさん
8分前
精神論で話しする人多過ぎる。実際、延命措置云々言うけれど、莫大な税金が投入される。簡単に延命治療を精神論だけで語ってはいけない。
名無しさん
7分前
延命させた事が良かったのか?苦しめただけなのか?
って疑問は死ぬまで考え続けさせられる事になります。
答えなんて解らないし、無い。
しかし、この話を美談にするのは間違っている。
名無しさん
1時間前
小さな子どもが亡くなる話は胸が痛みます。
でも最後をお母さんの腕の中で迎えられたことは良かった。このお母さんの言う通り、最後の日々を自宅で過ごせたことは幸せだったと思う。
名無しさん
1時間前
すごく悲しい七歳まで精一杯生きたのですね。ずーっと病気でも生きてて欲しかったでしょうね。辛い治療も一生懸命たえたのに。天国でゆっくりしてね。
批判覚悟で書きますが心太(仮名)って何か違うの出来なかったのかな?
悲しいのにところてんが頭によぎる。
名無しさん
1時間前
私も内容より、ところてんくんが気になって仕方なかったです。
名無しさん
59分前
私もところてんのせいで集中できませんでしたw
良い方向に考えれば、実際にいそうなお子さんの名前だと
たとえ(仮名)でも、その名を持つお子さんの親が不快になると思われたとか……?
でも実際は”しんた”ちゃんが結構いるw
名無しさん
56分前
結構いるみたい
名無しさん
21分前
「心太」って書いて「しんた」「ここた」っていう名前、以前からそんな珍しくないですよ。
「トコロテンって書いてしんた」って説明する親もいます。意味と思いを込めて付けた名前が、「トコロテン」と同じになっただけのことと純粋に思いますが。
名無しさん
1時間前
「見放す」という表現はあくまでも家族目線の表現では?
医師の中には積極的な治療をすればするほど、生活の制限・時間・金銭等の負担が本人や家族を苦しめる結果になると後のバックグラウンドも視野に入れながら治療する方もいると思う。それも単に「見放す」とひとくくりに出来ないのでは…。
名無しさん
53分前
医療職だけど
ちょっと前まで障害があると
親からとりあげても入院させてたけど
訪問どころか家族が意図的に音信不通になる例が多いです
医療職以上に家族が見放すことが多い実際
名無しさん
28分前
例え自分の意見に合わなくても、医師は色々な方向性を親に呈示するのは仕事ですよ。
説明と同意に、医師の一定の考えだけを押し付けない事。
名無しさん
44分前
片方の見解だけ聞いてもね。
親は子どもの事となると冷静に話を聞けない事がある。医者がちゃんと説明をしたのに、親が「何も説明されなかった」と言う話は障害関係はよくあると聞いた。
この親を責めるつもりは毛頭ないが、だからといって、子どもを苦しめないこと等等色々考えて「積極的治療をしない」事を提案する医者を責めるのだとすれば違うと思う。
全力で救命するのは医師の使命かもしれないが、それは責任逃れと恍惚感に酔いしれる医者のエゴではないのか?とも思う。
医療が進みすぎてしまった今、本人と家族の事を考えて、あらゆる選択肢を考えてくれる医師もいて欲しいと思う。
名無しさん
34分前
ただ、専門用語を多用して、分かりにくい説明を淡々とする医師もいる事は事実、親が理解出来ないと親も置いて行かれた状況になるから、間髪を与えられない事務的な説明に終始して分からないのに同意させる医師は問題だと思う。
名無しさん
1時間前
ところてんくん?凄い名前って思って全然内容入ってこなかった……仮名にするとしてももっとましな名前は無かったの?どこのキラキラネーム
名無しさん
56分前
延命治療に消極的な医師が悪者みたいな書かれ方してるけど、小児科医師の不足でどれだけ彼らの負担が大きいかとか(過労死レベル)、家族は勿論だけど周囲の犠牲とか、医療費の増大とか、そういうのを考えたら、もともと生き長らえることのできない運命の命を無理矢理引き延ばすのはどうかとも思う。
そりゃまだ経験が少なく、体力がある若い医師は理想を振りかざすことができるでしょうよ。
ただ、私も自分の子がそう生まれてきたら、延命しない道を選べるかは分からないんだけど。
名無しさん
46分前
こんな小さな子にここまでして生かすのは可哀想、親のエゴだと思ってた。想像力が欠如してたとおもう。
先天性の病気で障害児の親になった今、生きててほしい、この子にしてやれることはすべてしてやりたいと思う。
我が子は私が親だということもわかってないとおもうけど、生きて生まれた命を治る見込みがないからと諦めることは到底できなかった。ただただ可愛い。これが親になるってことなのかわからないけれど。

この気持ちは当事者にしかわからない、当事者でも見放す人はいるけれど。
すべての人に受け入れられたい、理解されたいとは思わないことだとおもう。理解してくれる人、支えてくれる人に感謝しながら自分たちらしく暮らせれば良いと思う。
いつ何が起こってもおかしくない命だからこそ一日一日を大切に過ごそうと思える。

名無しさん
33分前
一言一言が、当事者だからこその重みを感じます。そしてお子様への深い愛情を感じます。
陰ながらお子様はじめご家族の皆様の健やかなる事をお祈り申し上げます。
名無しさん
53分前
障害がない子供でも子育ては大変なのに、ましてや障害があると尚更親は大変だと思います。我が子を失う事は地獄の苦しみだと思いますが、お父さんお母さんお疲れ様でした。短い人生だったけど、きっと得たものも大きかった事でしょう。お父さんお母さん悲しみを乗り越えて力を合わせて頑張って下さいね。気休めかも知れませんが。天国からお父さんとお母さんを見てますよ。
名無しさん
52分前
こういう病気で生きたくても生きられない子供もいる、親の虐待によって健康で元気な子が死ななければならない。
本当に悲しい。
名無しさん
36分前
「見放すようなことを言う」医師という表現だと冷酷に響くなあ。お母さんにそう聞こえてしまっただけかもしれない。もちろんナーバスになっている親に良くない見通しを伝えるときは配慮が必要だけど、医療的治療をせずに安らかな看取りを支えるという考え方も存在していいと思うし、そういう医師に救われる人もいるはずだ。
名無しさん
43分前
昔プロフェッショナルで、出てた小児外科医の話でも、多くの医者が見放した患者に寄り添い苦悩するシーンがあった。手術がはずれ子供に謝るシーンは特に衝撃だった。
それと同時に医者が如何に大変か、見放す医師の気持ちも分からないことはない。東大クラスの優秀な医者ですら、体力、精神力、技術力すべて備わっているわけではない。
医療界も改革の時であることは目に見えていると思う。
名無しさん
46分前
例え短くとも、何十年分もその命に詰まった7年だったと思う。
自分の知り合いにも、1歳の時に脳腫瘍を発症して幼くして亡くなった子がいた。医療は万能ではないけれど、親子の時間を持って限られた命の時間を過ごして生きる事は大切だと思う。
名無しさん
2時間前
人権ってなんだろうって考えさせられる。
名無しさん
58分前
次々と直面する困難にもあきらめることをしなかった両親と医師には感銘を受けました。自分が同じ立場だったら同じことができるだろうかと考えさせられました。
名無しさん
54分前
なぜ“ところてん”…シリアスな記事なのに…仮名だとしても…いや仮名だからといって他になかったのかな。
名無しさん
1時間前
諦めない心はいつも持ちたいけどメンタルが持たなくて魂を吸い取られそうになります。
こんな看護師でごめんなさい。
名無しさん
37分前
小児科診療がパンク寸前という現実面からの記事が増えたのでこういう記事を書いておくとアクセス数を稼げるんだろうと思ってしまう。お涙頂戴で限られた医療ソースを削ぐのは他の治療が必要な子どもに悲しみを背負わせてしまいます。コミュニケーション能力に劣る医師がいる事は確かですが、小児医療の現実を知れば支える医師と見放す医師どちらもいて当然です。
名無しさん
18分前
精一杯治療する医師、見放す医師も両方とも間違ってはいない。
見放す医師は倫理観の無い酷い奴と思う人もいるだろうが判断としては間違っていない。
助かる見込みがないので他の患者の治療に時間を割く、国保の財政で考えれば無駄な医療費削減。
難しい判断だ。
名無しさん
1時間前
短命と分かっていても、、、生きるのを支えるのはすごいと思う。
名無しさん
54分前
治療しても助からないことがわかり切っていたからの判断ではないかな。
重い病気の子がいるとものすごく大変で、生活が束縛される。次の子も産めないし親の人生も制限される。結局治らない障害と病気で苦しんだあげくに数年しか生きられないのなら、本人もワケわからない赤ちゃんのうちのほうがいいと思ってしまう。
名無しさん
3分前
ぶっちゃけて言えば7年程度の介護で良かったね。
これが50年続くと大変だよ。
親が自分の資力で我が子の延命を図るのには誰も反対しない。ただ苦痛を子供に与えるだけのものだとしても。
保険で高額な治療費を賄うのなら、政府として一定のガイドラインを作って、一定以上の医療行為を望むのなら、個人負担と明記しておくべきだと思う。
私個人としては
助からない、単なる延命治療をするよりは安楽死も認め、本人が苦痛のより少ない一生を過ごせるようにすべきだと思う。
積極的な治療をしない医者も見識のある態度で、決して非難されるようなものではないと思う。
無意味な延命治療は罪だと私個人は思っている。
名無しさん
3分前
7年10カ月、関わってきたスタッフ全員がお別れを惜しんで泣いた人もいたと思います。
医療人になる人は皆、必ず治してみせるとプライドがありますから。
胃ろうは患者のプラスにならないからしない、家族は同意しなさいと言う医師もいれば、必要な栄養をとれる技術があるのだから胃ろうを使いますと言う医師もいます。
大勢のチームで必死になっても助からない時もあります。患者家族と一緒に必死になって、与えられた寿命分一杯に生きても、悔いは残ります。もう少し長く生きて欲しかったとスタッフが泣くのも、当たり前に起こることで、何度も乗り越えて完全を目差します。
どうせ短命ですからという医者がいたら、その医者は就任で医者職を選んだだけですから、看護士や助手の口コミがあっという間に広まって、引退するまでずっと言われます。実際に逃げてたら、周りから人が減っていきます
名無しさん
3分前
7年10カ月、関わってきたスタッフ全員がお別れを惜しんで泣いた人もいたと思います。
医療人になる人は皆、必ず治してみせるとプライドがありますから。
胃ろうは患者のプラスにならないからしない、家族は同意しなさいと言う医師もいれば、必要な栄養をとれる技術があるのだから胃ろうを使いますと言う医師もいます。
大勢のチームで必死になっても助からない時もあります。患者家族と一緒に必死になって、与えられた寿命分一杯に生きても、悔いは残ります。もう少し長く生きて欲しかったとスタッフが泣くのも、当たり前に起こることで、何度も乗り越えて完全を目差します。
どうせ短命ですからという医者がいたら、その医者は就任で医者職を選んだだけですから、看護士や助手の口コミがあっという間に広まって、引退するまでずっと言われます。実際に逃げてたら、周りから人が減っていきます
名無しさん
1時間前
最後に紹介されているお母さんの気持ち。子を持つ親として当然のものだし、同感します。
ただ、この考えが行きすぎると「無闇な延命」に繋がると思われ、否定的な態度をとった医師を、私は非難できない。
名無しさん
7分前
色々考えさせられるよなぁ…
確かに生きているのは家族としてはいいけど
本人は辛くて苦しいだけの生涯じゃなかったかなとか…
正解は無い問題だと思うよ
早く楽にさせてあげるべきだと
考える人も多いと思うし
名無しさん
56分前
うちの子は、お腹の中で亡くなりました。
せめて、一晩だけでもと思い、妻と3人で添い寝をしました。
それだけでも、とても辛かったです。しかし、その子から一番大事な事を教えてもらいました。
名無しさん
11分前
私の推理です。
体内に化学物質を大量に取り込み、染色体にダメージ負った父親や母親から作られた受精卵。
これが、染色体異常の子の発症です。
その化学物質は、例えば自宅の小屋裏に入ってるブローイング。
ここには、大量のホルムアルデヒドが使われていて、工務店の技量で粗悪に作られた家では、その空気が外気に押されて部屋の中に流出してきてる。
夜中寝台の近くのコンセントがその吹き出し口。
心あたりの方は、一度調べられます事を、お勧めします。
この現象が強いものであれば、白血病、染色体まで影響なくても、化学物質過敏症、の原因になってる可能性も否定できません。
名無しさん
たった今
ところてんへの突っ込みあるかと思うが心太という字をそう読ませるのがそもそも間違ってる
治療に消極的な医師を簡単に否定する気にはなれない
自分が子供の立場なら生きたいという意志を持てる自信が無い
名無しさん
1時間前
医師も十人十色
最後まで向き合ってくれる医師
に巡り会えて良かったと思います
名無しさん
54分前
異常がある、高齢者、どこまで延命するのが正しい医療なのだろうか?
名無しさん
1時間前
自分の子供が風邪引いただけですごくすごく心配なのに、、、このご両親のお気持ち、想像を絶します。。
名無しさん
27分前
松永医師の記事は共感できないものが多いが今回は違う。命の尊厳についてあらためて考えてみようと思った。
名無しさん
32分前
帝王切開して無理に取り出さなければ、
生きて生まれて苦しむことはなかったかも知れない。
無理に延命しなければ、
もっと早くにこの子は苦しみから解放されたかも知れない。
この子が苦しみ続けた7年が無ければ、
この夫婦は、健康体に生まれ変わったわが子を
今でも育てて、仲良く幸せに暮らしていたかも知れない。
長く生きられないから、自然に任せるか、
大金を注ぎ込んで無理矢理命を延ばし、死ぬまで
長い苦しみを与えるかの選択ですね。
衰退しつつある国家としては、健康な子を育ててもらって
今後の国を支える人を作りたいのでしょうが。
名無しさん
18分前
一生は尊い一瞬の積み重ねで出来ていると信じています。
苦しい思いを沢山したとは思いますが幸せな瞬間も沢山在ったことを願うばかりです。
名無しさん
23分前
見放す、ってことではなかった、と思うけど。
病院に診てもらうので、医師を指名できないなら、その先生の考え方があるのも仕方ないこと。
治療求めている人は沢山いるから。
このご両親は、そういうドクターもいるからこそ、感じ取れた優しさがあったのではないかなと思います。
名無しさん
9分前
美しい話もいいけど
医療費100兆円時代にあって
保険料だけでは賄えず税金を入れてて
その税収もたったの60兆円しかない。
そのうち助ける命の選別をしないといけない時代がくる。
名無しさん
1時間前
障害や病いの有無にかかわらず生きたいと思う気持ちは変わらない。仕事柄、重い病いと闘っている子どもたちと接しているけれど、生きたい、元気になって〇〇したいと言う気持ちで不安と治療の辛さを打ち消している。
そんな子どもたちの姿を見ることもなく、思い込みだけで心無い言葉を発する大人たちを見ると本当に悲しくなる。
名無しさん
23分前
病魔との闘い
見えないだけに苦しいですよね
お疲れ様
安らかにお眠りくださいね
名無しさん
42分前
お母さんの気持ちは痛いほどわかります。でも今のご時世、先生も人間であり家族や守るものがある。何かで訴えられ将来をなくしたくないと思うのも仕方ないでしょう。
心太くんは幸せだったと思いますよ。
名無しさん
36分前
障害や病を患った子の育児は大変だが、大変な高い高い山だからこそ、辛い苦しいと思いながら登っていった先に素晴らしい光景が見える事がある。
その山でなければ見えなかった絶景。
受け入れる難しさを乗り超えて、やりきった自分を褒めてあげてください。
息子さんは天国で親御さんを待ってますよ。満面の笑みで。
名無しさん
6分前
大変でしたねとか、涙が出ましたとかは、誰でも言えること。
実際経験しないと、わからない!
病院行って、分かる、やる気のない医師。
昔も、今も変わりませんね。

 

関連記事

コメントは利用できません。

ピックアップ記事

2018.7.5

「かいけつゾロリ」1作目の続編が31年ぶりに登場 ゾロリがふたたびドラゴン退治に

 ポプラ社は年7月3日、絵本シリーズ『かいけつゾロリ』の63冊目となる新作にして、第1作目の続編である『かいけつゾロリのドラゴンたいじ2』を…

人気記事

ページ上部へ戻る
%d人のブロガーが「いいね」をつけました。